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好きで寝てるわけじゃないのに難病指定にならないのはかわいそう。勉強だって遅れるし、友達とも遊べない、二次障害が発症しないことを祈ります。
本人も辛いけど周りの人も同じ時間を共有できないのは辛いな。
甲状腺の疾患や抑鬱状態でも眠気が半端ではないし、実際に起きたくても意識を失うように眠り、20時間ほど眠ってしまったりする人を知っている。辛いと思う…。
眠ってしまうことそのものより、食事や運動の時間が足りずにどんどん脂肪や筋肉が衰えていってしまうのがこわい。
ハゲるよりかはマシやろ。
@@豚丼太郎全然マシじゃない
２0時間寝て筋肉が減ることはあっても脂肪の量が減ることはないでしょう普通に起きている人で一日一食で生活してる人も少なからずいる４時間起きてるなら１食なら食べられるし寝ていればカロリー消費は少ない何なら起きている時間の中で１時間ほど筋トレに捧げれば筋肉も落ちない問題なのは多感な若い間の経験値が圧倒的に足りなくなること
@@蒸気カラス カロリー消費量が少ないのならば食事の量も減っていきます。エネルギーが足りなくなると筋肉からエネルギーを使うようになります。筋肉量が減ると脂肪からエネルギーを使います。するとどんどん痩せていきます。1日1食で寝て過ごしていた私の経験談ではそうでした。個人差あるとは思います。
@@蒸気カラス寝てるだけでもかなり脂肪減ると思いますよ。個人差はあると思いますが私は似た生活だった時2ヶ月で6kg程落ちて無かったくびれが少し出来るぐらいには痩せました。
この症状の可能性の人は実際にはもっと多くいると思う。だけど、「最近疲れてるからなのかな」と深刻に受け止めず病院に行かない人や、病院に行っても医師側の無知・無関心もあって、ろくに細かく診察せずに鬱と診断して処理してしまってるパターンも実は結構あるんじゃないかと思う。
これは怖いなぁ…眠気に自分を支配されてるような感じだろうから、本人も周りも怖いだろうな
眠気が強すぎてトイレに間に合わないとか、そういうことがないのはよかったけど、お風呂は怖いよね。私は逆に不眠症だからなあ…
これは辛い…本人の意志とは関係なく来る眠気だし、それを知らない人は甘いだ怠けだなどなんとでも言ってくるよね。親としても不安ですよね。症状が治まるまでに自分になにかあったらこの子は社会で過ごせていけるだろうかとか、いろんな思いが駆け巡る…
自分は勉強嫌いで18才で大検受けた時、小2レベルでした。その後勉強が楽しくなり大学院まで進学出来ました。ヒロトくんも大丈夫。いつか時間を取り戻して欲しい。今はゆっくりゆっくりで良いんだよ。親御さんも大変でしょうがヒロトくんを見守っていって欲しいです。
一緒にするなよ
素敵なコメントに心が浄化されました！
自律神経死んだり鬱に片足突っ込んだ時一ヶ月に一回3日から1週間同じ状態になった。叩き起したり大きな声で話しかけるのがつらい。この動画のお父様の声は多分ソファーでご飯作るから！もキツいと思う。ましてや覚えてる？なんて症状をわざわざ思い出させたりする声掛けも自分が悪いんだ…って息子さんがならないか心配。本人の怠けじゃないのが分かった以上既に病気になった時点で精神的負担がえぐいほどかかってるはずだから見守る親も相当きついだろうけど本人に負担をかけない言動をしてあげて欲しい……本当に些細な親からの一言は健常者でもきつい時あります。
わかります...罪悪感に押しつぶされそうな声掛けの仕方...みてて動悸激しくなりました
とてもそう思う。まぁ息子が心配なんだろうけどね。親御さんの"我慢"も子供のためには必要だと思う。
お父さんの口調が、私には怖い😱
全く同じこと思いました。
似たような症状が娘にあり、不登校になっています。しかし病気の診断ももらえず、親としては毎日毎日何回も起こしたり、先生に連絡したり、時間を自由に使えないもどかしさからイライラもしますし、疲れます。起きれる時もあるから、どうしても「早く起きなさい」と言ってしまう。強く言わない方がいいのはわかっているのだけれど…
疾患として医療では認識されているし、困難を抱えてる患者本人やご家族もいるのに、公的な助成がないのは酷い。希少な難病で患者が孤立しがちになるからこそ、支援が必要とされているのに。
は？寝てるだけでしょ。寝てるだけの奴に税金で支援するの？バカげてる。
努力と根性があれば起きていられるはずだよ
@@ぱわばわわうつ病とかにも根性が足りないとか言ってそう。
@@blenderpinko8355 それは言わないな
@@theo368 なんでそんな酷いこと言うの？悲しい…
自分はこの病気ではいけど鬱やってたときに急に眠気が出て寝ちゃうことあったな。自分の意志とは無関係な眠気だったから余計キツかった。
眠気なんかそもそも意思は関係ない思うけど。極限に疲れると立ったまま寝れるし
運良く変な病名付けられてるけど鬱の一種だと考えられる。大概怠け者で処理されるが
0:20 病気のせいで寝ている人間にこれは負担大きいからやめた方がいい
父親が「気合いで何とかできる」と思っているのが分かるので、不理解という意味でも二重に大変だなと思いました。😢
@@nonchemi6182 親が受け入れるのも時間かかるだろうからね
そりゃ親もそう信じたいやろ
一応起こす、とか医者から指示はもらってるんでしょ勝手に色々言わない方がいい
まぁテレビ的に"強引に起こそうとしても決して起きない絵面"は欲しいわな
重度知的障害の子供たちと関わってきました。パパにしてほしいのは、兎に角、この病の認知度を広げること 同病の子の親と沢山交流すること百万人に一人じゃそりゃ理解されるの難しいですから。知的障害もそうだからパパでも本人でもいいから、ヘルプマークに病状を書いて、常に携帯してほしい今はこれがあるだけでも本当に助かってますので高校は高卒認定試験もあるから、パパもプレッシャーかけないであげてほしい試験の前にこんこんと眠ってしまった時(授業受けれない、試験勉強出来ない、対策できない、寝てしまってるから授業内容を覚えてない)の恐怖を想像してあげてほしい因みにクライネ・レヴィンは20歳で治まると一応言われてますが、期待はしない方がいいですそうじゃなかった時が辛すぎなので兎に角TVに出てこうやって病状を説明できたのが大きな一歩です頑張って
冬眠に近い状態って事は、解明されたら人間も意図的に冬眠に近い状態を作れるって事か進化の過程で退化しただけで冬眠が可能な機能自体はもってるのかね
これから何億年も経って人類が進化した時には冬眠機能が備わってるかもね
1日に20時間も寝つづけなければならないのは日常的につらいですね。養ってくれる人がいなければ生きていけないし、勉強や社会人になるために必要なことを学ぶのが普通の人よりかなり遅れてしまうから生きづらさも感じてしまうでしょう。鬱や不安症にならないように周りの方のサポートが大事ですね。余談ですが、こち亀の日暮さんでもない限りこんなに寝つづけなければならない生活は嫌になってくるかと思います。
若ハゲの方がよっぽど辛いやろ。
😅😊😊😊😊😊😅😊
生活保護あるから大丈夫だよby20代ナマポ
@@ぺろすけ-m7z生活保護貰ったら車保持出来ないのが死ぬより辛い
@@永原俊子 俺のように東京や大阪などの大都市で受ければ車いらないよ。ナマポの金額も都会の方が高いからね。あと、東京や大阪なら地下鉄、バス無料乗車券貰えたりするよ。
これ僕の今の状況と近いかも……昨日、25時ぐらいに寝て今日起きたの22時半過ぎ……こうゆう時が小学生の頃から続いてるし、ある程度の期間が過ぎたら普通に寝起き出来て、仕事や日常生活も普通に遅れる期間が過ごせる。自分自身も何故 寝続けるのかわかんなかったから、今回 知ることが出来たのすごく助かる…とりあえず、病院とか探してみようと思います。
子供達がゆっくり生きれる、成長できる、教育を受けられる環境が整えば良いな。
私も似たようなので病院の先生に冬眠って言われたけど、1番辛いのは親の理解も周りの理解もない上に生活を強制されてる学生時代だったけど、大人になってからは割とほっとかれるし自分で工夫すれば何とか生きていけるから楽しいやで！高校だって通信行けばいいし、選択肢は思ったよりあるからなんとかなれーッ
コメ欄ひどすぎ。なりたくてこんな生活する訳ないだろ？自分も中学のときこんな感じになって行けなかったけど、ほとんどの人に理解されないし常に死にたいと思うほど辛かったぞ。生きてる実感も無い、楽しいことも無い、支援も無い、それに対して羨ましいとか甘えんなとか言う奴は普通の生活出来てることがどれだけありがたいのか知らないんだろうなぁ。
悪いコメントに目が行き過ぎじゃない？いいコメントばっかだよ
知るかボケ
これ、こんな無理矢理起こして良いものなのかなこの睡眠サイクルが通常になる病気なんだよね？難病指定にしてあげて欲しいよ
社会的な補償もないし、完治しないと一人で生きることも難しい。珍しい病気だから理解がないと怠け者と言われそう。
ひろと君が一日でも早くクライネレビン症候群が完全に解消でき、通常の生活に戻り、学校に行けます様に、心よりお祈り申し上げます。
よぉ同志!!!!俺もここまで酷くないけど、俺も同じ似たようなやつで睡眠障害だけど週3くらいずっと寝たきりでその他の日も半日くらいぼんやりとして生活してたぜ。今が一番つらいよな、そんな同志に勝手なアドバイスを書いておくぜ。まず、精神障害者手帳はどんな等級でも取っておこうぜ、そうすれば援助や補助がかなり受けられる、早い段階から習得できるように親御さんに動いてもらう事だ睡眠リズムがぐるぐる変わるのはマジ、朝が行動時間であったり深夜が行動時間の時もある。人生の一番楽しい15から25くらいまでが一番つらい時期だけど、俺も発病から15年くらい20代後半くらいから完治して、大学も出れてバリバリ仕事もして楽しく生活できてるぜ。この病気のキーポイントは睡眠リズムが正常な時にしっかりと勉強しておく事が本当に大事、学校に行けなくても【おれも高校は行けなかった】正常な時はしっかりと勉強しておけよ。後専門的なスキルITなり、デザインなりみたいな奴を習得しておくと体に負荷をかけずに仕事できるぜ。今が一番つらいよな、中高生の時は冬眠できる亀か熊に生まれればよかったと本気で思ったぜ。母親は理解してくれたけど親父に怠けてると思われて木刀でぶん殴られた事もいい思い出だぜ。それじゃ同志よ、今はつらいが頑張れよ。フハハハハハハハハハハハハハハハハハ
心温まりました、届くといいですね！🥰
よう頑張りましたね。よう乗り越えられましたね！凄いです。
なんか少年アシベに出てた？既視感すごいんやけど…😂
apexのジブラルタルみたいで頼もしい
つらかったですね、の一言じゃ軽すぎますが、きっといつか読んでくれて強い励みになると思います。
これは辛い、寝すぎただけでどれだけしんどいか。
10代20代の人生で最も貴重な時間を膨大に浪費してしまうのはあまりに可哀想。学び、精神的な成長、経験がすっぽり抜けてしまうのは今後の人生で致命的に大きな痛手。
医療費補助なしで平均14年…。。勉強費用よも自己負担…。ご両親も必ず付き添っていないといけないし、記録をつけてるってことは夜中も定期的に起きて見守ってるってことだよね。何かあったらと思うと怖くて寝付けないだろうなぁと思うと家族みんな本当に精神的にも、金銭的にも相当キツいよね。本人も青春時代の思い出を作ることも、やりたいことやることも、勉強もままならない。世の中にはまだまだ認知されてない病気があって苦労してる人がたくさんいるのだと知りました。
私も別の病気による過眠症で苦しんだけど、過眠症って大変。出勤途中に人様の家に入りそうになったり、溝に落ちたり、駅から10分の会社まで中々にたどり着けない。薬で対処するんだけれど、そんなに効かないし、もう、ね。
めっちゃわかります！私はコンビニバイトしてたんですけどレジ打ち中に寝ちゃったりフライヤーに手を突っ込みそうになったりしてました笑今は大人になって治ったからわかるけどあのときの眠気はなった人にしかわからないですよね！子育てで4時間睡眠が数ヶ月続いててもあの時の10%ほどの眠気でもない！今は起きようと思えば起きていられますからね😅
ちょうど今22時間ほどの睡眠から目が覚めました。ただ途中でトイレに起きた形跡はあるのですが記憶は無いです。私は数日間続くといった症状では無いのでこの病気には当てはまらないかもしれませんが、長い時は36時間寝続けることもありました。今の会社は無断欠勤が起きることに対してある程度理解して対応してくれていますが、問題は病院の予約をすっぽかすことで再予約をとるとまた1ヶ月後だったりして全然病院に行けなかったり、「キャンセルするなら電話ください」って文句言われたりするのがつらいです。他にも8つの障害や病気を診断されてて障害基礎年金の申請をしたことがありますが通りませんでした。行政に死んでくれと言われているような気分です。
素人でも出きる事がないのかと悩んでしまいます。私も難病者でありますが、厚生労働省等が、病院に貼り出している難病一覧表だけでなく、認知されにくい難病に対して、一般の方々にも分かりやすい情報共用システムが欲しいです。めちゃくちゃ大変な事だと思いますが、私のようなポンコツの力を使ってでも、彼らを助力したいです。
いっぱい稼いで沢山税金を払うのが一番の助けになりますよー
@@ゆうゆう-o5i税金だって、あの手この手で受給してる団体や企業もあるので、本当に困っている人に確実に行き届けるシステムは別に必要だと感じます。
1日4時間くらいしか起きられないのに難病指定ですらないのね。最低でも症状が治るまで支援とか受けられるようになって欲しい…。
ある程度裕福な家庭じゃないと面倒見切れないだろうな。
こんなん辛すぎる。何かしらの原因が見つかればいいな
この病気(症状？)って戦火を逃れてきた子供たちがかかるやつとはまた別のものなのかな…？強いストレスがかかった時、そのストレスを回避するために本能的に長期間の眠りにつくやつを思い出した。(全然違ったら申し訳ない)
福祉を不正に受給しようとしている人々がたくさんいるから本当に必要な人々達にその援助が渡れない事で申し訳ない気持ちでいっぱいです。必要な人々達に援助を！そして不正に受給しようとしている人達にはハローワークを！
甘えるとかサボってるとかただ眠っているわけでもなく脳が機能しなくなって眠らされてる感じですよね…症状が出ている期間だけなんです。出ていないときはどこにも異常がなく普通の人と同じく元気で活発。症状が出ている期間だけいろいろな障害が出て睡眠、性格の変化、記憶障害、認知障害、見当識障害、食欲の変化（過食の人もいれば空腹が分からなくて最低限しか食べなくなる人まで）会話も字もどこにいるかも理解できなくなる人もいます。他にもありますがこの特集の時間では短くて詳しく説明できていないだけです。多くは思春期に発症するのでその成長するときに脳なのか免疫なのかどこに何が起きているのか…この病気を知っている先生に辿り着くまで何十年もかかる人もいます。12才以下で発症すると長引くので40代になっても治らないそうです。政府や自治体はあてになりません。100万人に1人よりもっと人数が多い病気にしか目を向けてはくれません。でも1番近い家族が理解してくれてるだけでも力になりますね！少しずつでも病気と上手く付き合っていけるように一緒にがんばりましょう
でも補償もらったら普通の人より勝ち組だよな。仕事しないで寝て生きていけるんだから
無責任な事言ってんなあ仕方ない事とはいえ、親は親なりに不安があるだろこう言う話する時って本人だけが被害者みたいに話す奴いるけど周りも被害者だよね
@@中村凛夜 病名が確定してるし、平均20時間も寝てたら4時間は働いてくださいなんて言えないからねｗいつ寝るかもわからない奴を雇う所なんてないし。俺もナマポでずっと寝てるから勝ち組だけど、就労支援とかうざくてかなわないわｗ
そうですよね…。とてもためになります。一見そう見えがちなのでこうやって珍しい病気の事を取り上げてくれるのはありがたいです😊追記素晴らしいコメントだと思いましたが、なにやら辛口の返信が付いていて驚きました。仕事をせず寝ているだけの人が補助金をもらうのは勝ち組だ、と言うのは理解しかねます。勝ち組の定義がよく分かりませんが、コメントの主さんもおっしゃっている通りこれは脳の障害で、健常者と呼ばれる人達のように働いてお金を稼ぎたくとも稼げない期間が出てくるから支援できる制度を作るべきという意見です。障がい者は仕事をしなくてもお金がもらえて羨ましい、という考えそのものが偏見であり、差別を生みます。また、周りもとても苦労し、被害を受けるのは本人だけではないです。ご家族も被害者です。しかし、なんの被害者かと問われればそれは病気の被害者であり、病気を発症した本人が悪いわけではないです。そのあたりの線引きがあいまいになり、本人ばかり苦労していると取り上げられ、本人のサポートに苦労しているはずの家族が可哀想だ、とご本人にヘイトが向く事も多々あります。そういうことを無くすためにも、こうやって症例の少ない病気でも、知識を増やし、こういう方たちへの偏見減らせるよう、努力することが大事ですよね☺️
難病って数が少ないから行政が動かないでいたものが多い。病気や治療法もすすまないし。辛いな。海外に先行して動いているとこあったら取り入れるのが早いと思うが、、、
患者数が多い難病もありますよ。患者数が多いので難病指定も受けれないだけで、患者数が少ないから難病ではないと思います。
百万人にひとりの難病に金を出すより癌のような病気に予算を回すのは当たり前むしろそうじゃないと困る
ハゲの方がよっぽど難病やろ。
@@豚丼太郎あんたどんだけいろんなところにハゲのこと返信してんねん！😂
@@豚丼太郎 禿同
4年ほど私も似たような生活をしていましたが、社会人になって無理やり起きていなければいけない状態が増えなんとか脱却できました。四年間は大学生の一人暮らしだったのですが、毎日エナドリやカフェインの錠剤などとにかくカフェインを含んでいるものを多く摂取してなんとか日常生活を送っていました。それでも休みの日は無意識化の水分補給やトイレを除いて寝てしまっていることが多かったですが。
これはどう考えても難病ですから国には支援して欲しいと思います
あなたが医者になって治療法を確立したらどうでしょうか。その難病に苦しむ他人を何とかしたいという志があればきっとできますよ！
@@蒸気カラスコメントズレ過ぎ
@@蒸気カラスコメントズレすぎてて草。日本語.......わかる？
@@蒸気カラス現実的に考えてみてはいかがでしょうか
@@蒸気カラス 皮肉だとしても、その皮肉は、それこそ個人の努力でなんとかなるレベルのことに対して言うべきだし、あなたが言ってる皮肉は、見捨てろっと言ってるの同義でしかないまぁ、そういう俺もここの人も何もしないんだから、見捨ててるに等しくて、あなたと対して変わらない存在だよ、色々言ってゴメン
やりたい事が出来ないって一番ツラい事だよなんとか楽しみを見つけてほしい
見つけたとしても無理だろ
やりたくないことをやらないからいいんじゃない？
ここ全員に共感できる
ただの「サボリ」としか受け止めない人も大勢いるんだろうな…まだ幼ければ「病気で可哀想」となるんだろうが、中学生ともなると、周りもそうは見ない。そして、一番イラついているのが父親である…（「病気」なのにな…）
日本人だとサボりっていう人多いやろ？？
重度知的障害の子供たちと関わってきましたサボりだという人だらけなのはどの国でも同じなので、兎に角ヘルプマークを作って付けて病状をそこに書いてほしい見た目が普通だと周りから辛さがわかって貰えないのは、知的障害や精神障害、内蔵障害も同じなんで
食事や勉強がしにくいのは困りますね。ナルコレプシーの人は知っていたけど、これは知らなかったです。支援が無いのは大変ですね。
前に海外で似たような症状で検査したら髄液に睡眠薬に似た成分が入ってたっていうのを聞いたことがあります。
海外で若い女の子が二週間眠りっぱなしとテレビやってました。でかけるにしても寝てる彼女も連れて行き大変なようでした。食べてもすぐ寝たら胃で消化されるんでしょうか海外のネットワークで同じ症状が情報共有して助け合えるのはないのですかね。
寝る？とか起きて？とか言わない方がいいよね。本人だって起きてたいはずなのに頑張りようがないんだからさ高校ははいってほしいとかプレッシャーすごいわ
何十時間も寝てると、息してるか、ごはん食べたりトイレ行ったりしなくて大丈夫か、親は心配なんだよクライネ・レヴィンじゃないけど似たような重度知的障害の子を見てる自分で世話してない人は、TVの切り取りだけ見て、何とでも言えるんですよ人並みの学生生活を送ってほしいと思うのも親心だし20歳頃症状がバタリとなくなる場合もある病なんで、その後が無学歴だと心配なのも親だからです。高校は難しい気がするけど、高卒認定試験の存在は知っといてほしいと思います
お世話してくれる人いないと将来的に歩けなくなってしまう…
@@user-uy8dw5ob9q 筋肉って使わないと落ちるし固まるんやで。
辛いけどお父さんともっと会話してほしい
自分も中学1年から高校1年までこの病気になっててその後だいぶ落ち着いているから何とか今生きてられてる
貴重な情報シェアありがとうございます♪
これは辛いなぁ💦💦どうかこれが治る薬ができますように🙇♂️
100万人に1人の病気に莫大なコストかけて治療薬が開発される訳がない。リュウマチですら治療薬開発されないのに。
別に無理せずに眠らせておけばええやん。それから学校の授業をRUclipsで動画配信出来るといいよね。予習復習する時に全国的に役に立つ。
睡眠記録大変だろうな。ウォッチデバイスとかで記録できないかな。
人の身体って健康な人ばかりだったらいいですね。 難病ですよね。。ご本人様は何で自身がって！辛いですね 国は直ぐにでも本人様の意に沿う支援をして欲しいですね ご本人でないと辛さは分からないと思います。。
家族もきつい。理解とお金がある家ならいいけど...
これ病名あったのか自分も大学生までまさにこんな感じで必修科目出席足らなくてかなり苦しんだ社会人になる頃にかなり軽減したが、それでもいまだに発的に年に数回3日くらい記憶飛んでる時がある早めに症状落ち着くのを祈るしかない
ナルコレプシー？
ハゲてる人に比べたら大した事ないやろ。
これはナルコレプシーだと思われ
いや、祈る前に病院行け
病院行け
嫌かもしれないけど精神で睡眠障害で通院して、自立支援医療費制度使って医療費軽減からの手帳申請すれば、医療費免除になる可能性もあると思うって安直に考えた。障害で通えないならって学習の支援も求めやすくなると思う
自立支援医療と障害者手帳は関係ないですよ。自立支援うけてるから手帳持てる訳では無いし、手帳持ってるから自立支援受けれるわけじゃない。
@@Datura_V はい、知ってますよ 両方持ってますので笑だけど両方持つ事に意味があるのを知っています。手帳を取得するのに早くて半年、それまでの医療費の負担を減らす1段階として自立支援医療。自立支援医療は初診日からでも病院に言えば申請のための診断書を書いてくれます。指定した病院/薬局の費用負担を軽くする制度です。所得に応じた自己負担限度額と負担割合を減らします。私の場合は月の限度額2000円で本来3割の所が自己負担割合1割です。月2000円超えた時点でその月の医療費は掛かりませんでした。手帳の申請可能になり次第、障害者手帳及び障害者受給者証の申請を役所で出来ます。受給者証は手帳を申請する際に案内されるものです。審査が終わり結果が分かるまで2～3ヶ月程かかりますが、通れば医療費負担は減り学習等の助成も受けやすくなります。県や市区町村によるのかまでは知りませんが、私の所は自立支援と障害者受給者証の2つが無いと医療費免除になりません。障害者等級も関係ありますが、自立支援医と受給者証どちらか1つでも掛ければ免除対象から外れます。動画内では医療費の負担額と行政からの学習等のサポートが受けづらいとあったのでそこをフォローできる可能性の制度です。
まだ中学生だから医療費は無料じゃないかな
コメント欄みてすごく悲しくなった。普通にそのくらいねれるとか、ニートも1日寝てるとか、もし本当に「毎日」20時間寝てるんだとしたら病気以外何者でもないでしょ、、仕事や学校だけじゃなくて楽しいことも出来ないのにどこが羨ましいんだか理解できない。
これは「治す必要があるのかどうか？」っていう点から研究の対象としては選ばれづらいように見えます。健全ではないですが悲惨というほどでもなく、特養ホームでぼーっとしているお年寄りみたいな暮らしぶりですし。彼はよく寝ているだけで特に苦痛がない訳ですし、特養ホームに入れれば他の後期高齢者と同じように問題なく暮らして人生を終える事が出来る。
義務教育は、学年制じゃなくて単位制にするべきなんだよ。自分のペースで卒業できるような仕組みに変えるべき。授業は年の近い人同士になるようにして。
義務教育から学び直せる学校だってあるんですけどね。名目は高校だけど。
そうすると教師も楽だろうね。
勉強大嫌い人間が卒業出来ないまま残り続けて学校内で少子高齢化しそう
確かに
日本の似非社会主義の教育現場を変えるのは困難
つら…胸がキュッとなる
甲状腺疾患持ちです。たまにトイレすら…布団を見て驚いて、粗相に気がつくほど寝ていた事もたまにあります。歩きながら眠気に襲われる事もあります。怠けと家族から理解されないのが辛いです。
こち亀の日暮もこの病気かな？日暮は未解決事件を解決する能力 があるから4年に1度しか起きなくてもクビにならないがそれだけでなくそういう彼を受け入れる周囲の器量を感じるひろと君もそういう環境に恵まれるといいな
辛いな…
強烈な眠気のしんどさったらヤバい。仕事中に鼻炎薬の影響で気絶するぐらいの眠気に襲われ本気で泣きそうになったことある。早退したくても眠いのでって言えなかった。
わかる。泣きそうなくらいの、いつもと違う強烈な眠気の時、仕事なんてしてられないけど体調不良じゃないから帰れないよね。
２０時間睡眠やべえ… トイレどうしてるんだ… これ難病扱いになってないの異常過ぎるだろ
カフェインも効かなそうですね。寝たいのに無理に薬で起こしても辛いだろうな
めちゃくちゃたたかれて起こされるのこわい
寝るより楽はなかりけりとは言うけどこれはキツいな
冬眠のメカニズム。なるほどと思った
日本に130人くらいしかいない病気って考えるとかなり珍しいな。
いつも思うんだが、報道ネタとして扱ったのなら、最後に恨み言みたいな行政への文句で締めくくるんじゃなくて、その足で行政へ取材しにいけと。違う日に特集にするってこともありえるけどさ。
それもまた大変なんやで
RUclipsで情報を貪るだけならなんとでも言えるわな
文字きれい！
親も辛いね…本人が1番辛いけど、見守り方がわかんないよ💦いつも待機してたらんと、お腹減ったけど母寝てるなんて可哀想やしさ！うちは旦那が鬱やパニック悪化したらめっちゃ寝てる…私は逆に全く寝れへんくなる上手く過眠ゲージすぎたら起きれるような薬とかないのかな💦ってそれも怖いよね…
目に見える形でしか病気を認識出来ない、認識したくない人って結構な数いるんだなってのがよく分かる動画。自分もたまに何かに例えて見ることがあるけど、苦しんでいる人に対しての無理解からくる他罰的なコメントはしたくないですね。その当時「心の声が聞こえる」と言ってた人がいたことを思い出します。なるほどなぁ
治る頃には30くらいか・・・・・にしても冬眠のメカニズムに近いとしたらSF的な世界を想像させるね
養う人がいなくなったら大変だな
生活保護通るから心配ないよ。それか20時間寝る男としてyoutubeデビュー
自分も時々眠くてだるくて、やりたい事があっても眠すぎて1日を無駄にしてしまう時があるけど、これがずっと続くと考えると辛いな。
学習支援してあげたくても本人が寝てるならどうしようもない気が…中学校にも留年制度を導入して在籍できる期間を延ばしてあげればいいのでは？
ちゃんと原級留置制度という留年できるシステムはあるんだけど、寛解までに10年以上だともっと違う形の支援が必要だと思う。
寝続けるって無茶苦茶辛いぞ、休みの日にたまたま20時間くらい寝ることが半年に1回くらいあるけどめちゃくちゃ頭重いし喉も乾くし最悪だわ怠けで出来ることじゃない
半年に一回あるのも中々、
生きてるのに死んでいるような人生…これはつらい
早く難病指定になってほしい
健常者ですが私も寝続けますとか、羨ましいとかいうゴミがやっぱわめくなぁこういうの....。
ストレートな言葉で好き
まあ根性や気力や努力で変わる物ではないし現実的に国の援助は必要だと思う。一日２０時間睡眠なら生きる為の行動ができないと思う！
知らなかった。。我が娘がまさに中2の冬になりました。原因不明で親子共々どん底でした。今、通信制の高校2年生です。バイトもできるようになりました。睡眠の波はありますが、なんとかなってますから、希望は捨てないでください😊応援しております。
世の中いろんな病気あるんだな。平均14年でおさまるってことは中学生で発症したら20代がほぼ終わるってことだよね。若くていろんなことできる10代20代をほぼ寝て終わるの可哀想
俺も特発性過眠症とやらの診断を受けて治療してた時期あったけど都合の良いときだけ起きていられるってのは無かったトイレでも寝てたし布団で失禁もしてたご飯も食べないからガリガリどうにか体が動いた時に薬で奮い立たせて日に浴びてリズム良く体を動かしているうちに治ってきた感じ一度、掛かったら元に戻すのは大変だし、体力すら元には戻らないかれこれ16年前のお話だけど…
食事とか栄養とかどうするんだろうか？一気に食べるのか点滴とかで摂取するのか。治るまでの期間も長いのが辛い。健康な学生時代寝て過ごすなんて辛すぎる
私も鬱からか薬からか過眠気味でひろと君と同じような睡眠時間だけどもっとしんどそうだなぁそして親が言ってることとか叩き起こし方がうちと一緒だった笑
初めて聞きました。困った症状ですね。
今は普通に社会人してるけど、私も中学の頃こんな感じだった…怠けだと思われず病名わかってるのがせめてもの救いだね確かに10年くらいで治ったわ今はSLEなんだけど関係あるのかな
この子の気持ちめちゃわかる。ほんとに毎日眠い。平日は仕事だから親に何回も起こしてもらってるけど土日は基本ずっと寝てる。余裕で何時間も寝れるんだよな。。トイレで目が覚めないのが俺は辛い。起きると膀胱パンパンで10分近くおしっことまらない
お父さん、すごく頑張られていますね。しかし、寝かしてあげてくださいね。ちなみに、昔私は、23時間以上、数ヶ月にわたって眠っていました。それを何度も繰り返していました。めまいが起きて、立ち上がれなかったりするんですよね。今は、とても元気です。今振り返り一番大切なのは、歯磨きです。無理やり起こして動かすと、ナウシカ(アニメ)の巨神兵のようになります。蝉は7年間地中で過ごします。意識状態としては、蝶になる前の、サナギの状態です。無理に動かしたりしようとしなければ、必ず幸せになれるので、お待ちください。無理に動かせば・・・。
友人や勉強においていかれるという脅迫概念に囚われてしまいかねない。目が離せないってことは、ご両親の仕事にも影響が出ているはず。ご両親の心労も図りしれない。勉強なんて何歳になってからでもできる。学習よりも、福祉や治療の面でのサポートが必要だと思う。お母さんたちが疲れてしまう前に。
起こす時の叩くの強過ぎ…
PMSで抗えない眠気がよく来ます。どうやって抗おうとしても、立っていても歩いていても喋っていても、意識が朦朧として死んだように眠ってしまいます。同じではないとは思いますが、それに似たような状態が、遥かに長い時間続くことは、すごく苦しいことだと思います。生理休暇があるように、何らかのサポートがあってほしいです。
ナルコレプシーなのでは？睡眠外来の受診した方がいいかも。
辛いって ありえんひろとくん自身も…中学生だから理解もできるが他人事じゃないか…将来…病気のせい、親のせい、自分のせい、って責め続けないか心配だ…。診断書も出てるのに補償が出ないって家族であっても暮らしてて辛い、
診断書があっても、指定難病ではないので入院・通院・薬代等の補助もない病気はたくさんあります。中には命に関わる病気もあります。指定難病にならない理由は、推定患者数が多いのが理由です。ただ、同じ疾患でも若年者の場合には指定難病になってる病気もあります。八木亜希子さんが公表した事で有名になった線維筋痛症です。症状も生活には一切支障がない軽度のものから寝返りすらうてない・日常生活に支障が出る重度まであります。中には、あまりの痛さに耐えかね命を絶つ人がいる疾患なんですけどね。※この疾患が原因で命を絶ったと言われてるのが大杉君枝さんです。
でも補償貰えたら勝ち組だろ。毎日寝て過ごせるんだから
@@中村凛夜それはお前が悲しい人生を歩んでるから羨ましく思うだけだよ友達もいて恋人もいて毎日楽しく過ごせるんだったら起きてたほうがいいよね笑普段どんな生活送ってるん？？笑
@@中村凛夜 なぁに眠い事言ってんだべ
@@中村凛夜 それが本人の望んだことなら勝ち組だろうけどね
眠気には抗えないから辛い気持ちはめっちゃ分かるこれって病気なんかな？進化の一種だと思う、クマとかも冬眠する個体が生き残ってるわけだしこうやっていろんな人間が増えて、環境に適した個体だけが生き残っていく
三年寝太郎、という昔話があるけど、こういう症状の人だったんだろうな。 あの主人公も、ある日突然起きて働くようになった。 あの主人公のお母さんや村の人は、あきれながらほっといたけど…。 昔話だから、働き始めたら物凄い働き者になって村の発展に尽くしたとか、そういうハッピーエンドだった。
病院行ってないからわからんけど、25時間〜20時間睡眠を連日続けてた時期が周期的に起きててマジで課題がやばかった
この世から治療法が確立されてない病気がなくなりますように。病気によって理不尽な苦しみを強いられる人がいなくなりますように。
親も理解してやれよって言うけど今年の1月に突然こんな事になって急に受け入れられるかよ
病気だからカフェイン取っても寝てしまうんでしょうね原因が分からないから治療もできないんでしょうし、困りますね
![Felix "Unfair" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/Oswujxm2Ag0/mqdefault.jpg)
好きで寝てるわけじゃないのに難病指定にならないのはかわいそう。勉強だって遅れるし、友達とも遊べない、二次障害が発症しないことを祈ります。
本人も辛いけど周りの人も同じ時間を共有できないのは辛いな。
甲状腺の疾患や抑鬱状態でも眠気が半端ではないし、実際に起きたくても意識を失うように眠り、20時間ほど眠ってしまったりする人を知っている。
辛いと思う…。
眠ってしまうことそのものより、食事や運動の時間が足りずにどんどん脂肪や筋肉が衰えていってしまうのがこわい。
ハゲるよりかはマシやろ。
@@豚丼太郎全然マシじゃない
２0時間寝て筋肉が減ることはあっても脂肪の量が減ることはないでしょう
普通に起きている人で一日一食で生活してる人も少なからずいる
４時間起きてるなら１食なら食べられるし寝ていればカロリー消費は少ない
何なら起きている時間の中で１時間ほど筋トレに捧げれば筋肉も落ちない
問題なのは多感な若い間の経験値が圧倒的に足りなくなること
@@蒸気カラス カロリー消費量が少ないのならば食事の量も減っていきます。エネルギーが足りなくなると筋肉からエネルギーを使うようになります。筋肉量が減ると脂肪からエネルギーを使います。するとどんどん痩せていきます。1日1食で寝て過ごしていた私の経験談ではそうでした。個人差あるとは思います。
@@蒸気カラス
寝てるだけでもかなり脂肪減ると思いますよ。個人差はあると思いますが私は似た生活だった時2ヶ月で6kg程落ちて無かったくびれが少し出来るぐらいには痩せました。
この症状の可能性の人は実際にはもっと多くいると思う。
だけど、「最近疲れてるからなのかな」と深刻に受け止めず病院に行かない人や、病院に行っても医師側の無知・無関心もあって、ろくに細かく診察せずに鬱と診断して処理してしまってるパターンも実は結構あるんじゃないかと思う。
これは怖いなぁ…
眠気に自分を支配されてるような感じだろうから、本人も周りも怖いだろうな
眠気が強すぎてトイレに間に合わないとか、そういうことがないのはよかったけど、お風呂は怖いよね。
私は逆に不眠症だからなあ…
これは辛い…
本人の意志とは関係なく来る眠気だし、それを知らない人は甘いだ怠けだなどなんとでも言ってくるよね。
親としても不安ですよね。
症状が治まるまでに自分になにかあったらこの子は社会で過ごせていけるだろうかとか、いろんな思いが駆け巡る…
自分は勉強嫌いで18才で大検受けた時、小2レベルでした。その後勉強が楽しくなり大学院まで進学出来ました。ヒロトくんも大丈夫。いつか時間を取り戻して欲しい。今はゆっくりゆっくりで良いんだよ。親御さんも大変でしょうがヒロトくんを見守っていって欲しいです。
一緒にするなよ
素敵なコメントに心が浄化されました！
自律神経死んだり鬱に片足突っ込んだ時一ヶ月に一回3日から1週間同じ状態になった。
叩き起したり大きな声で話しかけるのがつらい。この動画のお父様の声は多分ソファーでご飯作るから！もキツいと思う。
ましてや覚えてる？なんて症状をわざわざ思い出させたりする声掛けも自分が悪いんだ…って息子さんがならないか心配。
本人の怠けじゃないのが分かった以上既に病気になった時点で精神的負担がえぐいほどかかってるはずだから見守る親も相当きついだろうけど本人に負担をかけない言動をしてあげて欲しい……
本当に些細な親からの一言は健常者でもきつい時あります。
わかります...罪悪感に押しつぶされそうな声掛けの仕方...みてて動悸激しくなりました
とてもそう思う。
まぁ息子が心配なんだろうけどね。親御さんの"我慢"も子供のためには必要だと思う。
お父さんの口調が、私には怖い😱
全く同じこと思いました。
似たような症状が娘にあり、不登校になっています。
しかし病気の診断ももらえず、親としては毎日毎日何回も起こしたり、先生に連絡したり、時間を自由に使えないもどかしさからイライラもしますし、疲れます。
起きれる時もあるから、どうしても「早く起きなさい」と言ってしまう。
強く言わない方がいいのはわかっているのだけれど…
疾患として医療では認識されているし、困難を抱えてる患者本人やご家族もいるのに、公的な助成がないのは酷い。
希少な難病で患者が孤立しがちになるからこそ、支援が必要とされているのに。
は？
寝てるだけでしょ。
寝てるだけの奴に税金で支援するの？
バカげてる。
努力と根性があれば起きていられるはずだよ
@@ぱわばわわうつ病とかにも根性が足りないとか言ってそう。
@@blenderpinko8355 それは言わないな
@@theo368 なんでそんな酷いこと言うの？悲しい…
自分はこの病気ではいけど鬱やってたときに急に眠気が出て寝ちゃうことあったな。
自分の意志とは無関係な眠気だったから余計キツかった。
眠気なんかそもそも意思は関係ない思うけど。極限に疲れると立ったまま寝れるし
運良く変な病名付けられてるけど鬱の一種だと考えられる。
大概怠け者で処理されるが
0:20 病気のせいで寝ている人間にこれは負担大きいからやめた方がいい
父親が「気合いで何とかできる」と思っているのが分かるので、不理解という意味でも二重に大変だなと思いました。😢
@@nonchemi6182 親が受け入れるのも時間かかるだろうからね
そりゃ親もそう信じたいやろ
一応起こす、とか医者から指示はもらってるんでしょ
勝手に色々言わない方がいい
まぁテレビ的に"強引に起こそうとしても決して起きない絵面"は欲しいわな
重度知的障害の子供たちと関わってきました。
パパにしてほしいのは、兎に角、この病の認知度を広げること 同病の子の親と沢山交流すること
百万人に一人じゃそりゃ理解されるの難しいですから。知的障害もそうだから
パパでも本人でもいいから、ヘルプマークに病状を書いて、常に携帯してほしい
今はこれがあるだけでも本当に助かってますので
高校は高卒認定試験もあるから、パパもプレッシャーかけないであげてほしい
試験の前にこんこんと眠ってしまった時(授業受けれない、試験勉強出来ない、対策できない、寝てしまってるから授業内容を覚えてない)の恐怖を想像してあげてほしい
因みにクライネ・レヴィンは20歳で治まると一応言われてますが、期待はしない方がいいです
そうじゃなかった時が辛すぎなので
兎に角TVに出てこうやって病状を説明できたのが大きな一歩です
頑張って
冬眠に近い状態って事は、解明されたら人間も意図的に冬眠に近い状態を作れるって事か
進化の過程で退化しただけで冬眠が可能な機能自体はもってるのかね
これから何億年も経って人類が進化した時には冬眠機能が備わってるかもね
1日に20時間も寝つづけなければならないのは日常的につらいですね。養ってくれる人がいなければ生きていけないし、勉強や社会人になるために必要なことを学ぶのが普通の人よりかなり遅れてしまうから生きづらさも感じてしまうでしょう。鬱や不安症にならないように周りの方のサポートが大事ですね。
余談ですが、こち亀の日暮さんでもない限りこんなに寝つづけなければならない生活は嫌になってくるかと思います。
若ハゲの方がよっぽど辛いやろ。
😅😊😊😊😊😊😅😊
生活保護あるから大丈夫だよby20代ナマポ
@@ぺろすけ-m7z生活保護貰ったら車保持出来ないのが死ぬより辛い
@@永原俊子 俺のように東京や大阪などの大都市で受ければ車いらないよ。ナマポの金額も都会の方が高いからね。あと、東京や大阪なら地下鉄、バス無料乗車券貰えたりするよ。
これ僕の今の状況と近いかも……
昨日、25時ぐらいに寝て今日起きたの22時半過ぎ……
こうゆう時が小学生の頃から
続いてるし、ある程度の期間が過ぎたら普通に寝起き出来て、仕事や日常生活も普通に遅れる期間が過ごせる。
自分自身も何故 寝続けるのかわかんなかったから、今回 知ることが出来たのすごく助かる…
とりあえず、病院とか探してみようと思います。
子供達がゆっくり生きれる、成長できる、教育を受けられる環境が整えば良いな。
私も似たようなので病院の先生に冬眠って言われたけど、1番辛いのは親の理解も周りの理解もない上に生活を強制されてる学生時代だったけど、大人になってからは割とほっとかれるし自分で工夫すれば何とか生きていけるから楽しいやで！
高校だって通信行けばいいし、選択肢は思ったよりあるからなんとかなれーッ
コメ欄ひどすぎ。なりたくてこんな生活する訳ないだろ？
自分も中学のときこんな感じになって行けなかったけど、ほとんどの人に理解されないし常に死にたいと思うほど辛かったぞ。
生きてる実感も無い、楽しいことも無い、支援も無い、それに対して羨ましいとか甘えんなとか言う奴は普通の生活出来てることがどれだけありがたいのか知らないんだろうなぁ。
悪いコメントに目が行き過ぎじゃない？いいコメントばっかだよ
知るかボケ
これ、こんな無理矢理起こして良いものなのかな
この睡眠サイクルが通常になる病気なんだよね？
難病指定にしてあげて欲しいよ
社会的な補償もないし、完治しないと一人で生きることも難しい。珍しい病気だから理解がないと怠け者と言われそう。
ひろと君が一日でも早くクライネレビン症候群が完全に解消でき、通常の生活に戻り、学校に行けます様に、心よりお祈り申し上げます。
よぉ同志!!!!俺もここまで酷くないけど、俺も同じ似たようなやつで睡眠障害だけど週3くらいずっと寝たきりでその他の日も半日くらいぼんやりとして生活してたぜ。今が一番つらいよな、そんな同志に勝手なアドバイスを書いておくぜ。
まず、精神障害者手帳はどんな等級でも取っておこうぜ、そうすれば援助や補助がかなり受けられる、早い段階から習得できるように親御さんに動いてもらう事だ
睡眠リズムがぐるぐる変わるのはマジ、朝が行動時間であったり深夜が行動時間の時もある。
人生の一番楽しい15から25くらいまでが一番つらい時期だけど、俺も発病から15年くらい20代後半くらいから完治して、大学も出れてバリバリ仕事もして楽しく生活できてるぜ。
この病気のキーポイントは睡眠リズムが正常な時にしっかりと勉強しておく事が本当に大事、学校に行けなくても【おれも高校は行けなかった】正常な時はしっかりと勉強しておけよ。後専門的なスキルITなり、デザインなりみたいな奴を習得しておくと体に負荷をかけずに仕事できるぜ。
今が一番つらいよな、中高生の時は冬眠できる亀か熊に生まれればよかったと本気で思ったぜ。
母親は理解してくれたけど親父に怠けてると思われて木刀でぶん殴られた事もいい思い出だぜ。
それじゃ同志よ、今はつらいが頑張れよ。
フハハハハハハハハハハハハハハハハハ
心温まりました、届くといいですね！🥰
よう頑張りましたね。よう乗り越えられましたね！凄いです。
なんか少年アシベに出てた？既視感すごいんやけど…😂
apexのジブラルタルみたいで頼もしい
つらかったですね、の一言じゃ軽すぎますが、きっといつか読んでくれて強い励みになると思います。
これは辛い、寝すぎただけでどれだけしんどいか。
10代20代の人生で最も貴重な時間を膨大に浪費してしまうのはあまりに可哀想。学び、精神的な成長、経験がすっぽり抜けてしまうのは今後の人生で致命的に大きな痛手。
医療費補助なしで平均14年…。。勉強費用よも自己負担…。
ご両親も必ず付き添っていないといけないし、記録をつけてるってことは夜中も定期的に起きて見守ってるってことだよね。何かあったらと思うと怖くて寝付けないだろうなぁと思うと家族みんな本当に精神的にも、金銭的にも相当キツいよね。
本人も青春時代の思い出を作ることも、やりたいことやることも、勉強もままならない。
世の中にはまだまだ認知されてない病気があって苦労してる人がたくさんいるのだと知りました。
私も別の病気による過眠症で苦しんだけど、過眠症って大変。出勤途中に人様の家に入りそうになったり、溝に落ちたり、駅から10分の会社まで中々にたどり着けない。薬で対処するんだけれど、そんなに効かないし、もう、ね。
めっちゃわかります！私はコンビニバイトしてたんですけどレジ打ち中に寝ちゃったりフライヤーに手を突っ込みそうになったりしてました笑
今は大人になって治ったからわかるけどあのときの眠気はなった人にしかわからないですよね！子育てで4時間睡眠が数ヶ月続いててもあの時の10%ほどの眠気でもない！今は起きようと思えば起きていられますからね😅
ちょうど今22時間ほどの睡眠から目が覚めました。ただ途中でトイレに起きた形跡はあるのですが記憶は無いです。私は数日間続くといった症状では無いのでこの病気には当てはまらないかもしれませんが、長い時は36時間寝続けることもありました。今の会社は無断欠勤が起きることに対してある程度理解して対応してくれていますが、問題は病院の予約をすっぽかすことで再予約をとるとまた1ヶ月後だったりして全然病院に行けなかったり、「キャンセルするなら電話ください」って文句言われたりするのがつらいです。他にも8つの障害や病気を診断されてて障害基礎年金の申請をしたことがありますが通りませんでした。行政に死んでくれと言われているような気分です。
素人でも出きる事がないのかと悩んでしまいます。
私も難病者でありますが、厚生労働省等が、病院に貼り出している難病一覧表だけでなく、認知されにくい難病に対して、一般の方々にも分かりやすい情報共用システムが欲しいです。
めちゃくちゃ大変な事だと思いますが、私のようなポンコツの力を使ってでも、彼らを助力したいです。
いっぱい稼いで沢山税金を払うのが一番の助けになりますよー
@@ゆうゆう-o5i
税金だって、あの手この手で受給してる団体や企業もあるので、本当に困っている人に確実に行き届けるシステムは別に必要だと感じます。
1日4時間くらいしか起きられないのに難病指定ですらないのね。最低でも症状が治るまで支援とか受けられるようになって欲しい…。
ある程度裕福な家庭じゃないと面倒見切れないだろうな。
こんなん辛すぎる。
何かしらの原因が見つかればいいな
この病気(症状？)って戦火を逃れてきた子供たちがかかるやつとはまた別のものなのかな…？
強いストレスがかかった時、そのストレスを回避するために本能的に長期間の眠りにつくやつを思い出した。(全然違ったら申し訳ない)
福祉を不正に受給しようとしている人々がたくさんいるから本当に必要な人々達にその援助が渡れない事で申し訳ない気持ちでいっぱいです。
必要な人々達に援助を！
そして不正に受給しようとしている人達にはハローワークを！
甘えるとかサボってるとかただ眠っているわけでもなく脳が機能しなくなって眠らされてる感じですよね…
症状が出ている期間だけなんです。
出ていないときはどこにも異常がなく普通の人と同じく元気で活発。
症状が出ている期間だけいろいろな障害が出て睡眠、性格の変化、記憶障害、認知障害、見当識障害、食欲の変化（過食の人もいれば空腹が分からなくて最低限しか食べなくなる人まで）
会話も字もどこにいるかも理解できなくなる人もいます。
他にもありますがこの特集の時間では短くて詳しく説明できていないだけです。
多くは思春期に発症するのでその成長するときに脳なのか免疫なのかどこに何が起きているのか…
この病気を知っている先生に辿り着くまで何十年もかかる人もいます。
12才以下で発症すると長引くので40代になっても治らないそうです。
政府や自治体はあてになりません。
100万人に1人よりもっと人数が多い病気にしか目を向けてはくれません。
でも1番近い家族が理解してくれてるだけでも力になりますね！
少しずつでも病気と上手く付き合っていけるように一緒にがんばりましょう
でも補償もらったら普通の人より勝ち組だよな。仕事しないで寝て生きていけるんだから
無責任な事言ってんなあ
仕方ない事とはいえ、親は親なりに不安があるだろ
こう言う話する時って本人だけが被害者みたいに話す奴いるけど周りも被害者だよね
@@中村凛夜 病名が確定してるし、平均20時間も寝てたら4時間は働いてくださいなんて言えないからねｗいつ寝るかもわからない奴を雇う所なんてないし。俺もナマポでずっと寝てるから勝ち組だけど、就労支援とかうざくてかなわないわｗ
そうですよね…。とてもためになります。一見そう見えがちなのでこうやって珍しい病気の事を取り上げてくれるのはありがたいです😊
追記
素晴らしいコメントだと思いましたが、なにやら辛口の返信が付いていて驚きました。
仕事をせず寝ているだけの人が補助金をもらうのは勝ち組だ、と言うのは理解しかねます。勝ち組の定義がよく分かりませんが、コメントの主さんもおっしゃっている通りこれは脳の障害で、健常者と呼ばれる人達のように働いてお金を稼ぎたくとも稼げない期間が出てくるから支援できる制度を作るべきという意見です。障がい者は仕事をしなくてもお金がもらえて羨ましい、という考えそのものが偏見であり、差別を生みます。
また、周りもとても苦労し、被害を受けるのは本人だけではないです。ご家族も被害者です。しかし、なんの被害者かと問われればそれは病気の被害者であり、病気を発症した本人が悪いわけではないです。
そのあたりの線引きがあいまいになり、本人ばかり苦労していると取り上げられ、本人のサポートに苦労しているはずの家族が可哀想だ、とご本人にヘイトが向く事も多々あります。
そういうことを無くすためにも、こうやって症例の少ない病気でも、知識を増やし、こういう方たちへの偏見減らせるよう、努力することが大事ですよね☺️
難病って数が少ないから行政が動かないでいたものが多い。病気や治療法もすすまないし。辛いな。
海外に先行して動いているとこあったら取り入れるのが早いと思うが、、、
患者数が多い難病もありますよ。
患者数が多いので難病指定も受けれないだけで、患者数が少ないから難病ではないと思います。
百万人にひとりの難病に金を出すより癌のような病気に予算を回すのは当たり前
むしろそうじゃないと困る
ハゲの方がよっぽど難病やろ。
@@豚丼太郎あんたどんだけいろんなところにハゲのこと返信してんねん！😂
@@豚丼太郎 禿同
4年ほど私も似たような生活をしていましたが、社会人になって無理やり起きていなければいけない状態が増えなんとか脱却できました。
四年間は大学生の一人暮らしだったのですが、毎日エナドリやカフェインの錠剤などとにかくカフェインを含んでいるものを多く摂取してなんとか日常生活を送っていました。それでも休みの日は無意識化の水分補給やトイレを除いて寝てしまっていることが多かったですが。
これはどう考えても難病ですから国には支援して欲しいと思います
あなたが医者になって治療法を確立したらどうでしょうか。
その難病に苦しむ他人を何とかしたいという志があればきっとできますよ！
@@蒸気カラスコメントズレ過ぎ
@@蒸気カラスコメントズレすぎてて草。日本語.......わかる？
@@蒸気カラス現実的に考えてみてはいかがでしょうか
@@蒸気カラス 皮肉だとしても、その皮肉は、それこそ個人の努力でなんとかなるレベルのことに対して言うべきだし、
あなたが言ってる皮肉は、見捨てろっと言ってるの同義でしかない
まぁ、そういう俺もここの人も何もしないんだから、見捨ててるに等しくて、あなたと対して変わらない存在だよ、色々言ってゴメン
やりたい事が出来ないって一番ツラい事だよ
なんとか楽しみを見つけてほしい
見つけたとしても無理だろ
やりたくないことをやらないからいいんじゃない？
ここ全員に共感できる
ただの「サボリ」としか受け止めない人も大勢いるんだろうな…
まだ幼ければ「病気で可哀想」となるんだろうが、
中学生ともなると、周りもそうは見ない。
そして、一番イラついているのが父親である…（「病気」なのにな…）
日本人だとサボりっていう人多いやろ？？
重度知的障害の子供たちと関わってきました
サボりだという人だらけなのはどの国でも同じなので、兎に角ヘルプマークを作って付けて病状をそこに書いてほしい
見た目が普通だと周りから辛さがわかって貰えないのは、知的障害や精神障害、内蔵障害も同じなんで
食事や勉強がしにくいのは困りますね。ナルコレプシーの人は知っていたけど、これは知らなかったです。
支援が無いのは大変ですね。
前に海外で似たような症状で検査したら髄液に睡眠薬に似た成分が入ってたっていうのを聞いたことがあります。
海外で若い女の子が二週間眠りっぱなしとテレビやってました。
でかけるにしても寝てる彼女も連れて行き大変なようでした。
食べてもすぐ寝たら胃で消化されるんでしょうか
海外のネットワークで同じ症状が情報共有して助け合えるのはないのですかね。
寝る？とか起きて？とか言わない方がいいよね。本人だって起きてたいはずなのに頑張りようがないんだからさ
高校ははいってほしいとかプレッシャーすごいわ
何十時間も寝てると、息してるか、ごはん食べたりトイレ行ったりしなくて大丈夫か、親は心配なんだよ
クライネ・レヴィンじゃないけど似たような重度知的障害の子を見てる
自分で世話してない人は、TVの切り取りだけ見て、何とでも言えるんですよ
人並みの学生生活を送ってほしいと思うのも親心だし
20歳頃症状がバタリとなくなる場合もある病なんで、その後が無学歴だと心配なのも親だからです。
高校は難しい気がするけど、高卒認定試験の存在は知っといてほしいと思います
お世話してくれる人いないと将来的に歩けなくなってしまう…
@@user-uy8dw5ob9q 筋肉って使わないと落ちるし固まるんやで。
辛いけどお父さんともっと会話してほしい
自分も中学1年から高校1年までこの病気になっててその後だいぶ落ち着いているから何とか今生きてられてる
貴重な情報シェアありがとうございます♪
これは辛いなぁ💦💦
どうかこれが治る薬ができますように🙇♂️
100万人に1人の病気に莫大なコストかけて治療薬が開発される訳がない。
リュウマチですら治療薬開発されないのに。
別に無理せずに眠らせておけばええやん。
それから学校の授業をRUclipsで動画配信出来るといいよね。
予習復習する時に全国的に役に立つ。
睡眠記録大変だろうな。ウォッチデバイスとかで記録できないかな。
人の身体って健康な人ばかりだったらいいですね。
難病ですよね。。
ご本人様は何で自身がって！辛いですね
国は直ぐにでも本人様の意に沿う支援をして欲しいですね
ご本人でないと辛さは分からないと思います。。
家族もきつい。
理解とお金がある家ならいいけど...
これ病名あったのか
自分も大学生までまさにこんな感じで必修科目出席足らなくてかなり苦しんだ
社会人になる頃にかなり軽減したが、それでもいまだに発的に年に数回3日くらい記憶飛んでる時がある
早めに症状落ち着くのを祈るしかない
ナルコレプシー？
ハゲてる人に比べたら大した事ないやろ。
これは
ナルコレプシーだと思われ
いや、祈る前に病院行け
病院行け
嫌かもしれないけど精神で睡眠障害で通院して、自立支援医療費制度使って医療費軽減からの手帳申請すれば、医療費免除になる可能性もあると思うって安直に考えた。
障害で通えないならって学習の支援も求めやすくなると思う
自立支援医療と障害者手帳は関係ないですよ。
自立支援うけてるから手帳持てる訳では無いし、手帳持ってるから自立支援受けれるわけじゃない。
@@Datura_V
はい、知ってますよ
両方持ってますので笑
だけど両方持つ事に意味があるのを知っています。
手帳を取得するのに早くて半年、それまでの医療費の負担を減らす1段階として自立支援医療。
自立支援医療は初診日からでも病院に言えば申請のための診断書を書いてくれます。
指定した病院/薬局の費用負担を軽くする制度です。
所得に応じた自己負担限度額と負担割合を減らします。
私の場合は月の限度額2000円で本来3割の所が自己負担割合1割です。月2000円超えた時点でその月の医療費は掛かりませんでした。
手帳の申請可能になり次第、障害者手帳及び障害者受給者証の申請を役所で出来ます。
受給者証は手帳を申請する際に案内されるものです。
審査が終わり結果が分かるまで2～3ヶ月程かかりますが、通れば医療費負担は減り学習等の助成も受けやすくなります。
県や市区町村によるのかまでは知りませんが、私の所は自立支援と障害者受給者証の2つが無いと医療費免除になりません。
障害者等級も関係ありますが、自立支援医と受給者証どちらか1つでも掛ければ免除対象から外れます。
動画内では医療費の負担額と行政からの学習等のサポートが受けづらいとあったのでそこをフォローできる可能性の制度です。
まだ中学生だから医療費は無料じゃないかな
コメント欄みてすごく悲しくなった。普通にそのくらいねれるとか、ニートも1日寝てるとか、もし本当に「毎日」20時間寝てるんだとしたら病気以外何者でもないでしょ、、仕事や学校だけじゃなくて楽しいことも出来ないのにどこが羨ましいんだか理解できない。
これは「治す必要があるのかどうか？」っていう点から
研究の対象としては選ばれづらいように見えます。
健全ではないですが悲惨というほどでもなく、
特養ホームでぼーっとしているお年寄りみたいな暮らしぶりですし。
彼はよく寝ているだけで特に苦痛がない訳ですし、
特養ホームに入れれば他の後期高齢者と同じように問題なく暮らして人生を終える事が出来る。
義務教育は、学年制じゃなくて単位制にするべきなんだよ。
自分のペースで卒業できるような仕組みに変えるべき。
授業は年の近い人同士になるようにして。
義務教育から学び直せる学校だってあるんですけどね。
名目は高校だけど。
そうすると教師も楽だろうね。
勉強大嫌い人間が卒業出来ないまま残り続けて学校内で少子高齢化しそう
確かに
日本の似非社会主義の教育現場を変えるのは困難
つら…胸がキュッとなる
甲状腺疾患持ちです。
たまにトイレすら…布団を見て驚いて、粗相に気がつくほど寝ていた事もたまにあります。
歩きながら眠気に襲われる事もあります。
怠けと家族から理解されないのが辛いです。
こち亀の日暮もこの病気かな？
日暮は未解決事件を解決する能力 があるから4年に1度しか起きなくてもクビにならないがそれだけでなくそういう彼を受け入れる周囲の器量を感じる
ひろと君もそういう環境に恵まれるといいな
辛いな…
強烈な眠気のしんどさったらヤバい。仕事中に鼻炎薬の影響で気絶するぐらいの眠気に襲われ本気で泣きそうになったことある。早退したくても眠いのでって言えなかった。
わかる。
泣きそうなくらいの、いつもと違う強烈な眠気の時、仕事なんてしてられないけど体調不良じゃないから帰れないよね。
２０時間睡眠やべえ… トイレどうしてるんだ… これ難病扱いになってないの異常過ぎるだろ
カフェインも効かなそうですね。寝たいのに無理に薬で起こしても辛いだろうな
めちゃくちゃたたかれて起こされるのこわい
寝るより楽はなかりけりとは言うけどこれはキツいな
冬眠のメカニズム。
なるほどと思った
日本に130人くらいしかいない病気って考えるとかなり珍しいな。
いつも思うんだが、報道ネタとして扱ったのなら、最後に恨み言みたいな行政への文句で締めくくるんじゃなくて、その足で行政へ取材しにいけと。
違う日に特集にするってこともありえるけどさ。
それもまた大変なんやで
RUclipsで情報を貪るだけならなんとでも言えるわな
文字きれい！
親も辛いね…本人が1番辛いけど、見守り方がわかんないよ💦
いつも待機してたらんと、お腹減ったけど母寝てるなんて可哀想やしさ！
うちは旦那が鬱やパニック悪化したらめっちゃ寝てる…私は逆に全く寝れへんくなる
上手く過眠ゲージすぎたら起きれるような薬とかないのかな💦ってそれも怖いよね…
目に見える形でしか病気を認識出来ない、認識したくない人って結構な数いるんだなってのがよく分かる動画。
自分もたまに何かに例えて見ることがあるけど、苦しんでいる人に対しての無理解からくる他罰的なコメントはしたくないですね。
その当時「心の声が聞こえる」と言ってた人がいたことを思い出します。なるほどなぁ
治る頃には30くらいか・・・・・
にしても冬眠のメカニズムに近いとしたら
SF的な世界を想像させるね
養う人がいなくなったら大変だな
生活保護通るから心配ないよ。それか20時間寝る男としてyoutubeデビュー
自分も時々眠くてだるくて、やりたい事があっても眠すぎて1日を無駄にしてしまう時があるけど、これがずっと続くと考えると辛いな。
学習支援してあげたくても本人が寝てるならどうしようもない気が…
中学校にも留年制度を導入して在籍できる期間を延ばしてあげればいいのでは？
ちゃんと原級留置制度という留年できるシステムはあるんだけど、寛解までに10年以上だともっと違う形の支援が必要だと思う。
寝続けるって無茶苦茶辛いぞ、休みの日にたまたま20時間くらい寝ることが半年に1回くらいあるけどめちゃくちゃ頭重いし喉も乾くし最悪だわ
怠けで出来ることじゃない
半年に一回あるのも中々、
生きてるのに死んでいるような人生…これはつらい
早く難病指定になってほしい
健常者ですが私も寝続けますとか、羨ましいとかいうゴミがやっぱわめくなぁこういうの....。
ストレートな言葉で好き
まあ根性や気力や努力で変わる物ではないし現実的に国の援助は必要だと思う。一日２０時間睡眠なら生きる為の行動ができないと思う！
知らなかった。。我が娘がまさに中2の冬になりました。原因不明で親子共々どん底でした。今、通信制の高校2年生です。バイトもできるようになりました。睡眠の波はありますが、なんとかなってますから、希望は捨てないでください😊応援しております。
世の中いろんな病気あるんだな。
平均14年でおさまるってことは中学生で発症したら20代がほぼ終わるってことだよね。
若くていろんなことできる10代20代をほぼ寝て終わるの可哀想
俺も特発性過眠症とやらの診断を受けて治療してた時期あったけど
都合の良いときだけ起きていられるってのは無かった
トイレでも寝てたし
布団で失禁もしてた
ご飯も食べないからガリガリ
どうにか体が動いた時に薬で奮い立たせて日に浴びてリズム良く体を動かしているうちに治ってきた感じ
一度、掛かったら元に戻すのは大変だし、体力すら元には戻らない
かれこれ16年前のお話だけど…
食事とか栄養とかどうするんだろうか？一気に食べるのか点滴とかで摂取するのか。治るまでの期間も長いのが辛い。健康な学生時代寝て過ごすなんて辛すぎる
私も鬱からか薬からか過眠気味でひろと君と同じような睡眠時間だけどもっとしんどそうだなぁ
そして親が言ってることとか叩き起こし方がうちと一緒だった笑
初めて聞きました。困った症状ですね。
今は普通に社会人してるけど、私も中学の頃こんな感じだった…怠けだと思われず病名わかってるのがせめてもの救いだね
確かに10年くらいで治ったわ
今はSLEなんだけど関係あるのかな
この子の気持ちめちゃわかる。ほんとに毎日眠い。平日は仕事だから親に何回も起こしてもらってるけど土日は基本ずっと寝てる。余裕で何時間も寝れるんだよな。。トイレで目が覚めないのが俺は辛い。起きると膀胱パンパンで10分近くおしっことまらない
お父さん、すごく頑張られていますね。しかし、寝かしてあげてくださいね。
ちなみに、昔私は、23時間以上、数ヶ月にわたって眠っていました。それを何度も繰り返していました。めまいが起きて、立ち上がれなかったりするんですよね。今は、とても元気です。今振り返り一番大切なのは、歯磨きです。
無理やり起こして動かすと、ナウシカ(アニメ)の巨神兵のようになります。蝉は7年間地中で過ごします。意識状態としては、蝶になる前の、サナギの状態です。無理に動かしたりしようとしなければ、必ず幸せになれるので、お待ちください。無理に動かせば・・・。
友人や勉強においていかれるという脅迫概念に囚われてしまいかねない。目が離せないってことは、ご両親の仕事にも影響が出ているはず。ご両親の心労も図りしれない。勉強なんて何歳になってからでもできる。学習よりも、福祉や治療の面でのサポートが必要だと思う。お母さんたちが疲れてしまう前に。
起こす時の叩くの強過ぎ…
PMSで抗えない眠気がよく来ます。どうやって抗おうとしても、立っていても歩いていても喋っていても、意識が朦朧として死んだように眠ってしまいます。同じではないとは思いますが、それに似たような状態が、遥かに長い時間続くことは、すごく苦しいことだと思います。生理休暇があるように、何らかのサポートがあってほしいです。
ナルコレプシーなのでは？睡眠外来の受診した方がいいかも。
辛いって ありえん
ひろとくん自身も…中学生だから理解もできるが
他人事じゃないか…将来…病気のせい、親のせい、自分のせい、って責め続けないか心配だ…。
診断書も出てるのに補償が出ないって家族であっても暮らしてて辛い、
診断書があっても、指定難病ではないので入院・通院・薬代等の補助もない病気はたくさんあります。
中には命に関わる病気もあります。
指定難病にならない理由は、推定患者数が多いのが理由です。
ただ、同じ疾患でも若年者の場合には指定難病になってる病気もあります。
八木亜希子さんが公表した事で有名になった線維筋痛症です。
症状も生活には一切支障がない軽度のものから寝返りすらうてない・日常生活に支障が出る重度まであります。
中には、あまりの痛さに耐えかね命を絶つ人がいる疾患なんですけどね。※この疾患が原因で命を絶ったと言われてるのが大杉君枝さんです。
でも補償貰えたら勝ち組だろ。毎日寝て過ごせるんだから
@@中村凛夜
それはお前が悲しい人生を歩んでるから羨ましく思うだけだよ
友達もいて恋人もいて毎日楽しく過ごせるんだったら起きてたほうがいいよね笑
普段どんな生活送ってるん？？笑
@@中村凛夜 なぁに眠い事言ってんだべ
@@中村凛夜 それが本人の望んだことなら勝ち組だろうけどね
眠気には抗えないから辛い気持ちはめっちゃ分かる
これって病気なんかな？進化の一種だと思う、クマとかも冬眠する個体が生き残ってるわけだし
こうやっていろんな人間が増えて、環境に適した個体だけが生き残っていく
三年寝太郎、という昔話があるけど、こういう症状の人だったんだろうな。
あの主人公も、ある日突然起きて働くようになった。
あの主人公のお母さんや村の人は、あきれながらほっといたけど…。
昔話だから、働き始めたら物凄い働き者になって村の発展に尽くしたとか、そういうハッピーエンドだった。
病院行ってないからわからんけど、25時間〜20時間睡眠を連日続けてた時期が周期的に起きててマジで課題がやばかった
この世から治療法が確立されてない病気がなくなりますように。病気によって理不尽な苦しみを強いられる人がいなくなりますように。
親も理解してやれよって言うけど今年の1月に突然こんな事になって急に受け入れられるかよ
病気だからカフェイン取っても寝てしまうんでしょうね
原因が分からないから治療もできないんでしょうし、困りますね